Maria, passa na frente!

Familiar-cuidador
São Paulo - SP

O segundo semestre de 2005 teve um sentido singular na minha vida. Minha mãe recebeu o diagnóstico de Doença de Alzheimer. Isso gerou em mim um distanciamento dos sentimentos. Agia racionalmente, como um escudo, e acreditava reunir um batalhão de voluntários para garantir a melhoria de qualidade de vida da minha mãe.

Busquei leituras, contatos com pessoas que vivenciavam situações similares à minha e passei a participar de cursos e oficinas sobre Alzheimer. Dos seis familiares, pude contar com apenas três. Aliei-me àqueles que me apoiavam e compreendiam a urgência das medidas. Distanciei-me dos meus anseios profissionais: pensei em demissão, quando tive negada a permissão de estender minha licença sem vencimentos.
No caminho realizado até a presente data, o sofrimento e o desgaste têm sido vivenciados por presenciar o Alzheimer apagar as conexões do meu mundo com aquele da minha mãe. Viver num país despreparado para o convívio com o idoso me trouxe enorme aprendizado e crescimento e tem me impulsionado a continuar.

A cada dia, eu vivo uma aventura; sempre rezo antes de abrir a porta, porque nunca sei o que vou enfrentar. Então, eu digo sempre: "Maria, passa na frente!" Essa frase, de uma das cuidadoras da minha mãe, é marcada pelo afeto e pela realidade, porque, num mesmo dia, há alterações das atitudes da minha mãe – do carinho e respeito, surgem formas agressivas no olhar, nas palavras, a desconfiança e as acusações descabidas e irreais.

Possuir um ente com Doença de Alzheimer é um desafio para os familiares, devido à complexidade dos sintomas, e requer a participação de todos. Montamos uma estrutura de profissionais de acordo com evolução da doença. Inicialmente, eu e as cuidadoras diurna e noturna respondíamos pelo cuidado de minha mãe. Depois, contratamos um fisioterapeuta para garantir sua postura e caminhada, minimizando as dores no corpo.

Jogar cartas, dominó, desenhar, colorir, ouvir músicas de época, visitar locais das várias fases da vida da minha mãe passaram a integrar o cotidiano, repleto de aventuras, surpresas, com respostas e ensinamentos verbalizados por ela.

Em dois anos, percebi a urgência de aumentar o grupo de apoio e uma fonoaudióloga somou-se a nós, atendendo minha mãe duas vezes por semana. Ela desenvolve um trabalho de estímulo e de manutenção das conexões neuronais, por meio de jogos, exercícios escritos, orais e cantados. Verificamos ainda, a necessidade de medicação. Buscamos manter a qualidade e a proporcionar autonomia, enquanto essa chance existir. Uma ministra eucarística visita minha mãe semanalmente.

Após três anos na equipe de trabalho para o cuidado com na minha mãe, sinto-me mais fortalecida, menos onipotente, com outro olhar e outra atitude. Hoje, eu penso em Alzheimer como possibilidade de enfrentamento dentro do que é possível, para viver um dia de cada vez.