Banho e higiene bucal
O paciente com Doença de Alzheimer pode evitar ou mesmo recusar-se a tomar banho ou fazer a higiene bucal. Hábitos saudáveis de higiene precisam ser preservados, pois favorecem a saúde geral e o bem-estar, além de evitarem doenças. Nos casos de falta de higiene, deve-se buscar estratégias que favoreçam a limpeza. Ao oferecer ajuda, é importante respeitar a dignidade da pessoa e ter cuidados de preservação de intimidade sempre que possível.
Dicas:
Organize rotinas de higiene, de preferência com horário fixo. Se o paciente recusar o banho naquele momento, aguarde um pouco mais.
Procure fazer do horário do banho um momento de relaxamento.
Verifique se há diferença entre uso de chuveiro, ducha manual ou banheira. Se houver preferências, tente utilizá-las. Banheiras devem ser usadas sob supervisão e apenas por pacientes com boa desenvoltura motora.
Simplifique o banho o máximo possível, tornando-o breve. Para tanto, deixe todos os produtos a serem utilizados à mão e na ordem de uso.
Permita que o paciente banhe-se por si próprio com a maior autonomia possível. Auxilie apenas no que for necessário. Antes de fazer por ele, tente monitorar suas ações verbalmente dando instruções objetivas de cada passo. O cuidador ou familiar pode complementar as ações e só assumir integralmente a tarefa se o paciente não for mais capaz de fazê-lo.
Verifique o uso adequado de escova dental e higiene de próteses dentárias e dos produtos utilizados em sua higienização. É preciso retirar a prótese e higienizá-la ao final das refeições. Restos de alimentos podem se acumular nas dobras, provocando infecção. Verifique também o ajuste da prótese na boca do paciente. É comum a prótese ficar larga e começar a machucar a gengiva. Nesse caso, é necessário cuidar da lesão e levar o paciente ao dentista para que a prótese seja reembasada.
Repare se o paciente fica embaraçado ao receber a ajuda de cuidador do sexo oposto e, nesse caso, procure a ajuda de um cuidador do mesmo sexo.
Garanta um banheiro seguro, utilizando barras de segurança e assentos higiênicos. Torne o ambiente agradável, usando produtos interessantes que chamem a atenção do paciente como sabonetes especiais e hidratantes. Uma alternativa pode ser o banheiro ter algum atrativo como música da preferência do paciente.
Vestuário
O paciente de Alzheimer pode não ser capaz de se vestir ou perder o discernimento para fazer escolhas apropriadas de roupas ou mesmo não sentir necessidade de mudar suas roupas. Em todas essas situações, a intervenção do cuidador é importante, para auxiliar diante de eventual incapacidade, garantindo a preservação da imagem pública e da higiene.
Dicas:
Selecione previamente duas mudas de roupa e permita que o paciente escolha. Garanta combinações esteticamente viáveis, oportunas para a situação social, e roupas adequadas para a estação e a temperatura.
Deixe as roupas na ordem de colocação, para que o paciente possa vestir-se por si próprio. Se ele não conseguir, auxilie-o dando instruções por etapas (peça a peça), e, se a dificuldade for persistente, ajude-o solicitando ao máximo sua participação.
Evite roupas com acessórios complicados, como cintos, botões e fivelas.
Prefira orientá-lo no momento em que estiver disponível. Apressá-lo diante de tarefa que exige execução pode atrapalhá-lo.
Se o paciente tiver preferência por determinada roupa e insistir em utilizá-la novamente, procure providenciar outras do mesmo modelo, para que ele se sinta confortável e a roupa possa ser devidamente lavada.
Evite sapatos com solado de couro e chinelos. Os calçados indicados para o paciente de Alzheimer são os que ficam presos aos pés e têm solado antiderrapante.
Dieta
Ao contrário do que ocorre com outras doenças como o diabetes ou a hipertensão, não há restrição de um ou mais alimentos que se aplique a todos os pacientes de Alzheimer. Ajustes na dieta poderão ser feitos pelo médico de acordo com as consequências da doença, de forma individualizada. Embora não exista uma dieta determinada, é preciso ter cuidado com a alimentação, para que não haja excesso ou carência de algum nutriente.
A boa nutrição é muito importante para a saúde geral e também para o funcionamento cerebral. Estudos recentes mostram que uma alimentação saudável é muito importante para o bem-estar, a disposição física e até para a cognição. O idoso também precisa de uma alimentação balanceada. Ao consultar o médico, não esqueça de pedir orientação sobre a dieta do paciente.
São comuns queixas envolvendo alteração no apetite da pessoa com Doença de Alzheimer. Pode haver perda de peso ou fome exagerada. Em ambos os casos o monitoramento da família deve ser realizado para favorecer uma alimentação adequada.
Confira sempre a temperatura da comida. Alimentos muito quentes podem provocar queimaduras na boca e na língua do paciente. Utilize prato térmico, para evitar que a comida esfrie enquanto o paciente está se alimentando.
Perda de peso
A perda de peso geralmente está associada a alterações no apetite, dificuldades cognitivas ou questões físicas. Controle a perda de peso mensalmente em casa ou na farmácia mais próxima. É mais fácil prevenir a perda de peso do que reverter um quadro de desnutrição. Ao constatar perda significativa de peso (igual ou superior a 5% do peso verificado no mês anterior), é preciso comunicar imediatamente ao médico ou procurar um nutricionista, para que sejam tomadas as providências.
Dicas para perda de apetite:
Estimule a alimentação com o uso de utensílios coloridos e alimentos de cores diferentes, fazendo com que chamem a atenção do paciente e despertem seu interesse pela refeição.
Opte por alimentos que possam ser manipulados com as mãos, para aumentar o interesse pelo contato.
Sirva uma pequena porção de alimentos de cada vez.
Dicas para problemas cognitivos:
O paciente pode se esquecer de comer por um problema de memória ou orientação no tempo. Se isso ocorrer, ele deve ser acompanhado pessoalmente durante as refeições. Monitoramento à distância com ligações telefônicas para verificar se o idoso se alimentou não são eficientes, pois ele pode responder que comeu, sem saber quando e o quê, mesmo que ele dê uma resposta aparentemente possível.
Dificuldades de atenção podem tornar o paciente lento e também fazer com que ele perca a meta de suas ações distraindo-se. Nesses casos, é importante o acompanhamento e o monitoramento verbal da ação, para que a ingestão ocorra com a comida aquecida, evitando recusa devido à baixa temperatura.
Dicas para questões físicas:
Alguns problemas poderão surgir como, por exemplo, a dificuldade de deglutição e os engasgos. Informe ao médico e procure um fonoaudiólogo, ao constatar pigarros ou pequenos engasgos durante as refeições. Existem técnicas para estimular e facilitar a deglutição.
Problemas na boca: é comum o paciente machucar a boca e se negar a comer porque o alimento causa dor. Corte os alimentos em pequenos pedaços e, em alguns casos, triture-os. Examine sempre a boca do paciente, para ter certeza que não há queimaduras ou outro tipo de lesão (machucado). Caso encontre algum problema, procure o médico ou dentista imediatamente.
Dificuldade de mastigação e deglutição: essa dificuldade costuma surgir nas fases mais avançadas da doença. Quando isso ocorre, o médico ou nutricionista pode fazer uma adaptação na dieta visando à adequação da consistência (substituir os alimentos sólidos pelos pastosos) e o aumento da densidade calórica (menores volumes com concentração de calorias).
Fome exagerada
É bastante comum a queixa de que o paciente tenha vontade de comer em intervalos curtos e/ou em grande quantidade. Isso acontece devido a problemas de memória (esquece que já comeu), orientação temporal (não consegue se organizar nos horários) ou por uma alteração na saciedade, que geralmente é acompanhada por redução de controle de impulsos. A família tende a ficar com pena do idoso e a ceder às suas solicitações. É importante ressaltar que o ganho de peso pode gerar riscos para a saúde, com problemas metabólicos e físico, e a ingestão exagerada pode causar problemas digestivos e mal-estar. Se o paciente deixa de ser capaz de fazer escolhas saudáveis e de controlar adequadamente a ingestão de alimento, caberá ao familiar intervir.
Dicas:
Estimule o paciente a comer devagar.
Caso o paciente insista em consumir uma grande quantidade de um tipo específico de alimento, procure adaptar os horários e as quantidades para que esse consumo seja adequado à real necessidade e não prejudique o consumo de outros alimentos. Evite alimentos ricos em calorias em grande quantidade.
Ofereça alimentos com intervalos mais curtos (em intervalos de duas horas e meia), garantindo a boa nutrição.
Diante de insistência exagerada, procure distraí-lo com tema de interesse, com a finalidade de adiar a próxima refeição, caso o intervalo esteja muito curto.
Inabilidade para cozinhar
O paciente com Alzheimer pode perder a habilidade para cozinhar conforme a doença progride. Prejuízos na capacidade de planejamento e organização, problemas de memória e até dificuldades motoras desfavorecem o resultado, podendo tornar a comida pouco convidativa e a sua realização frustrante, e, consequentemente, reduzindo a motivação.
Dicas:
Se a pessoa diagnosticada com a Doença de Alzheimer insiste em preparar pessoalmente a própria alimentação, deve-se monitorar os riscos e planejar as alternativas que garantam sua participação com o acompanhamento de uma outra pessoa. Deve-se buscar tornar o ato de cozinhar uma atividade prazerosa e compartilhada entre o cuidador e o paciente. Devem ser oferecidas tarefas simples, que não ofereçam riscos e mantenham sua participação.
Quando o paciente mora sozinho, ele precisa ter restrições e alternativas que garantam a sua não exposição a riscos e uma nutrição adequada.
Comprar comidas e deixar na geladeira não é uma solução que pode acontecer isoladamente. Excesso de comida pode favorecer que estrague, pois ela pode ser indevidamente consumida.
Uma pessoa que tem a Doença de Alzheimer, aos poucos, perde a capacidade de cuidar de si, de tomar decisões e de avaliar riscos. A situação requer atenção e planejamento por parte dos cuidadores, pois há exposição a perigos que podem e devem ser evitados. É na convivência com o paciente, na observação de todas as suas tarefas diárias, que o cuidador perceberá suas perdas e dificuldades na organização pessoal, orientação no tempo e espaço e assim poderá traçar estratégias mais objetivas para protegê-lo dos riscos a que está exposto nas ações autônomas.
Não é uma medida confiável pautar-se exclusivamente no discurso do paciente em relação às suas habilidades e realizações. Frequentemente, eles apresentam relatos que tranquilizam as famílias, mas não correspondem precisamente ao ocorrido. Isso acontece porque os pacientes podem não conseguir fazer, mas sabem o que precisa ser feito, e relatam situações como se tivessem mais destreza do que têm, ou porque não recordam o que fizeram.
Por isso, monitorar ações com proximidade pode favorecer a segurança pessoal do paciente e garantir que os riscos sejam evitados com adaptações contínuas do ambiente, devido à evolução da doença. O oferecimento de auxílios devem ser graduais, de tal forma que estendam o quanto for possível a autonomia a cada etapa. Ficar por perto e observar sem interferir pode ser uma estratégia eficaz na identificação de riscos.
Riscos em casa
O ambiente domiciliar pode oferecer riscos, mesmo em situações corriqueiras que sempre fizeram parte dos hábitos dos pacientes. Pessoas com Doença de Alzheimer que moram sozinhas estão mais propensas a essas situações, pois esquecimentos e acidentes podem demorar a ser percebidos, com consequências desastrosas. É recomendável que a família esteja por perto e que possa passar períodos diurnos e noturnos com o paciente, para monitorar sua rotina e verificar a presença de riscos. A ocorrência de acidentes pode ser a condição para que o paciente não permaneça sem companhia, pois sua reincidência é muito provável.
Dicas:
Riscos em ambientes externos
Os ambientes públicos estão sujeitos a inúmeros riscos que são intensificados para pacientes com DA. Algumas tarefas, mesmo que habituais, podem transformar-se em situações de risco, devido às inabilidades que se instalam. Ao sair sozinho, o paciente pode, sem perceber, se expor a riscos que seriam evitados ou minimizados se ele estivesse acompanhado. A locomoção segura requer boa orientação espacial e memória para manutenção de informação sobre o destino. Atravessar a rua é uma situação que requer atenção e agilidade. Os terrenos das calçadas são mais irregulares e propensos a provocar quedas. Além disso, a violência urbana é uma realidade e, especialmente em grandes centros, o idoso pode ser o alvo de escolha de meliantes, devido à facilidade de abordá-los.
Dicas:
Condução de veículos
Falta de agilidade para tomada rápida de decisões, dificuldade de atenção com perda de meta, distratibilidade elevada e desorientação espacial são prejuízos comuns e que são incompatíveis com direção segura. Quando o paciente apresentar as primeiras dificuldades para guiar o carro, os familiares deverão encontrar a melhor forma de agir, fazendo com que ele deixe de dirigir gradualmente ou, se necessário, impedindo-o imediatamente. Essa atitude tende a ser traumática, porém, necessária, pois pode não só colocá-lo em risco como expor terceiros a perigos graves.
Dicas:
Risco financeiro
A pessoa com Doença de Alzheimer, aos poucos, perde a capacidade de lidar com o dinheiro, de fazer contas e a noção de valor. Assim, corre o risco de ser assaltado, de fazer grandes doações e de perder dinheiro. É comum o uso de cartões magnéticos e a utilização de senhas para operações bancárias, mas a tecnologia pode ser um complicador no gerenciamento de contas e finanças, pois é comum o paciente perder as senhas e pedir ajuda à estranhos e, consequentemente, ficar mais suscetível a ações de pessoas de má fé. Quando o paciente fizer uso inadequado dos recursos e se expuser a riscos, deve-se questionar a continuidade de permanecer no controle de suas finanças e buscar alternativas seguras de transição de responsabilidades.
Dicas:
As dificuldades de memória, de atenção e de planejamento da pessoa com Doença de Alzheimer prejudicam o gerenciamento de questões do dia a dia antes controladas com facilidade. É importante que a família auxilie na organização da rotina e que instruções e dados importantes do paciente fiquem disponíveis para quem possa acompanhar o paciente. É comum que cuidados sejam centralizados em um único cuidador, situação que, além de sobrecarregar o familiar-cuidador impede a segurança do paciente em diversos contextos.
Dicas:
Recomenda-se manter uma cópia dos seguintes documentos na casa do paciente e outras cópias em locais seguros com pessoas de confiança da família:
Consumo de substâncias
Cigarros
O cigarro pode representar grande perigo em decorrência do contato com o fogo e as cinzas, além dos já conhecidos riscos para a saúde. Porém, é importante reforçar que pode ser muito difícil cessar o hábito de fumar, ou seja, a imposição de que o paciente largue bruscamente esse hábito pode gerar grande estresse para o paciente e os familiares. Assim, recomenda-se a redução de consumo e a tentativa de interrupção gradual do tabagismo.
Dicas:
Bebidas
Desde que não exista proibição médica ou problemas de interação medicamentosa, o paciente com Doença de Alzheimer não está proibido de consumir bebidas alcoólicas. Sugere-se ingestão supervisionada de bebidas alcoólicas com pequenas doses como, por exemplo, um cálice de vinho tinto por dia.
Dicas:
Para conviver com os sintomas a família e cuidadores devem saber identificá-los, aceitá-los e diferenciá-los de atitudes anteriores dos pacientes. É frequente a família atribuir as mudanças cognitivas e comportamentais à birra ou provocações e não saberem como lidar com os pacientes. É importante considerar que o doente de Alzheimer passa a ter um novo funcionamento.
O paciente com demência apresenta prejuízos evolutivos que requerem flexibilidade da família para se adaptar às constantes mudanças. Assim, o familiar precisa compreender e reconhecer os prejuízos, aproximar-se de seu parente doente e vê-lo como alguém que mudou, que não mais poderá desempenhar as atividades como outrora, e lidar com as perdas como algo definitivo.
A irreversibilidade do quadro não exclui a participação do paciente, mas a altera. Torna-se imperioso o estabelecimento de estratégias que preservem a identidade do paciente ao mesmo tempo que forneçam auxílio (apenas o necessário) para minimizar efeitos dos sintomas nas tarefas, funções e relacionamentos.
Conhecer a doença e sua evolução é fundamental para definir condutas e saber quando oferecer ajuda. Recomenda-se no convívio com sintomas: medida preventiva de organização da rotina e do ambiente e técnicas adequadas de manejo de sintomas.
Organização de rotina e ambiente
ao paciente uma rotina definida e constante pode auxiliar na orientação e reduzir a agitação e ansiedade. Fazer um plano diário ou semanal com uso de calendários e agendas de preenchimento conjunto (paciente com cuidador) que contenha horários para caminhadas, sol, televisão, atividades, passeios, eventos e consultas é uma alternativa. Um cuidado é importante é respeitar o ritmo de cada paciente. É comum pessoas com problemas neurológicos ficarem cansadas, por isso deve-se evitar programação intensa e oferecer intervalos entre atividades sempre que possível.
O ambiente deve ser mantido bem organizado com itens guardados a partir de categorias bem definidas para auxiliar que sejam encontrados. É importante proporcionar ambiente limpo, arejado, com boa iluminação e que ofereça conforto diante de objetos conhecidos da pessoa com doença de Alzheimer. Quanto mais agradável o espaço, mais calmo o paciente tenderá a ficar. Evitar barulhos prolongados também pode ajudar.
Manejo de sintomas
Lidar com os sintomas requer enfrentar mudanças e essa é sempre uma tarefa difícil quando as mudanças não são bem vindas. Existem muitas formas de lidar com as alterações mas nem sempre são adequadas para uma boa condução da situação.
Manejos inadequados:
Manejos adequados:
As alterações cognitivas referem-se a perdas de funções mentais que ocorrem devido à perda de neurônios que ocorre na Doença de Alzheimer.
É essencial que o paciente mantenha-se, pelo maior período possível, independente e com o máximo de autonomia que os critérios de segurança permitir. No contato diário, pode ser uma tentação fazer pelo paciente quando ele não consegue desempenhar as tarefas com a mesma destreza ou qualidade. Sem dúvida, é preciso muita paciência para acompanhar o paciente quando ele demonstra dificuldade. Na pressa ou com o intuito de garantir um bom trabalho, os cuidadores podem executar as tarefas pelos pacientes sem que estes tenham a oportunidade de tentar.
Faz parte da boa estimulação do paciente permitir que ele execute as tarefas o máximo que puder. Por isso, a ajuda oferecida deve ser gradual. Uma dica interessante é oferecer pouco e se necessário aumentar a oferta de auxílio:
Assim, é importante fazer com o paciente e não pelo paciente, respeitando e preservando sua capacidade atual de realizar atividades de vida diária. Supervisione, auxilie e faça por ele apenas quando realmente não houver nenhuma capacidade para execução de determinada tarefa. Isso o ajudará a manter a autoestima e será boa fonte de utilização de recursos disponíveis.
Perda de atenção/concentração
Um sintoma bastante comum refere-se à dificuldade das pessoas com Doença de Alzheimer de se manterem atentas. Pode acontecer de perderem a meta, ou seja, interromperem fala ou ação sem saber como dar continuidade ao que estavam fazendo. Outro sintoma frequente refere-se à capacidade de selecionar informações diante de estímulos simultâneos, podendo confundir dados ou terem dificuldade para entender informação quando sons ou falas acontecem ao mesmo tempo.
Dicas:
Desorientação no tempo
É possível que o doente de Alzheimer fique desorientado no tempo. Isso significa que ele pode não conseguir estimar o tempo, saber a data ou o horário. Diante dessas dificuldades, é importante oferecer parâmetros e, especialmente na fase inicial da doença, é recomendável fazer uso de estratégias compensatórias, para dificuldades com uso de instrumentos que compensem as dificuldades. No início da doença, quando a capacidade de aprendizagem ainda encontra-se razoavelmente preservada, é possível introduzir treinos que facilitem a busca por informações temporais.
Dicas:
Desorientação espacial
A desorientação espacial ocorre quando o paciente deixa de conseguir se localizar no espaço, ou seja, passa a ter dificuldade com percursos ou para saber a direção correta. Inicialmente, isso ocorre em ambientes menos conhecidos, podendo, conforme a doença evolui, incluir dificuldade para o paciente se orientar dentro da própria casa.
Dicas:
Não permita que o paciente com desorientação espacial saia de casa sozinho. Ele pode se perder e ter muita dificuldade para retornar, expondo-se a situação de muito risco.
Garanta que o paciente sempre tenha consigo formas de contato, para o caso de se perder.
Impeça a condução de veículos sem acompanhamento.
Tenha fotos recentes do paciente, para o caso de precisar procurá-lo com ajuda de desconhecidos.
Dificuldades de linguagem e comunicação
Com o avanço da Doença de Alzheimer, a comunicação do paciente pode tornar-se mais difícil. Pode haver dificuldade de compreender o que lhe é dito e de se expressar. É comum ser complicado evocar e trocar palavras. Essas dificuldades podem fazer com que cuidadores desistam ou não tenham paciência em insistir para uma comunicação eficaz com o paciente. Entretanto, é essencial incentivar essa comunicação visando a estimular o paciente e a manter ativas suas funções preservadas.
Dicas:
Perda de memória recente
Devido à dificuldade de memória, é comum que o paciente com doença de Alzheimer se esqueça de fatos dos quais participou ou mesmo onde colocou certos objetos.
Dicas:
Não exponha a dificuldade dizendo que o fato acabou de acontecer, pois isso não adiantará para que ele se lembre. Se ele não consegue registrar a nova informação, nada fará com que esta seja recuperada, não adianta insistir, nem gerar frustração.
Se o paciente achar que alguém está mexendo em suas coisas, por não se lembrar que ele mesmo o fez, mantenha a calma, pois ele pode ficar muito desconfiado, especialmente se a postura for conflituosa.
Descubra quais são os esconderijos preferidos do paciente, geralmente eles são usados repetidamente.
Mantenha cópias de objetos importantes como, por exemplo, as chaves.
Verifique os cestos de lixo, antes de descartá-los.
Dificuldade de planejamento
Devido à dificuldade de planejamento, a sequência das tarefas pode ser perdida, dificultando sua execução e organização do espaço.
Dicas:
As pessoas com doença de Alzheimer podem passar a se comportar de maneira inusual ou a exacerbarem características prévias à doença. Essas mudanças não costumam ser de imediato associadas pela família a sintomas da doença e por isso podem demorar a receber tratamento. O médico deve ser informado sobre essas manifestações, pois, muitas delas, podem ser tratadas também do ponto de vista medicamentoso. É importante comunicar à equipe de cuidado para que sejam planejadas medidas de como conduzir os sintomas comportamentais de maneira igualitária. Quando uma estratégia funcionar é preciso mantê-la, pois geralmente seguirá funcionando em outras oportunidades em que o sintoma se manifestar.
A pessoa com doença de Alzheimer perde uma série de funções que interferem em sua percepção. Por isso, parece ficar mais sensível a como está o clima de relacionamento. Deve-se ficar atento para comunicações harmoniosas e evitar conflitos, para poupar desgaste emocional tanto do paciente como do cuidador.
Um cuidado importante refere-se a não falar do paciente em sua presença sem a sua participação da conversa, porque, mesmo os pacientes que parecem estar ausentes, eles podem ouvir, entender e se frustrar com o conteúdo exposto.
Insônia
Pode acontecer do indivíduo com doença de Alzheimer ter dificuldades para dormir, invertendo o dia pela noite. Isso causa um desgaste enorme ao cuidador, principalmente porque o paciente demanda atenção e acompanhamento quando está desperto. Por isso, é importante que o ciclo de sono do paciente seja sincronizado com o do cuidador, a fim de evitar desgaste para ambos.
Dicas:
Delírios – Persecutoriedade
Fazer uma interpretação irreal da realidade é uma das manifestações bastante comuns nos pacientes com demência. Como a pessoa perde grande parte das informações, tende a buscar explicações ou a desconfiar do que lhe dizem, visto que não se lembra dos acontecimentos. Delírios comuns são de ciúmes e roubo, que podem acontecer até entre familiares.
Dicas:
Alucinações
É relativamente comum nas fases avançadas da doença de Alzheimer a ocorrência de alucinações, ou seja, alterações na percepção sensorial do paciente. Em outras palavras, o paciente pode ouvir e ver pessoas, objetos, animais e coisas que não existem.
Dicas:
Sexualidade exacerbada
Alterações de comportamento com exacerbação de sexualidade podem acontecer e são sintomas da doença. Em geral, são sintomas que expõem o paciente e os cuidadores à situações de constrangimento e consequente estresse.
Dicas:
Perambulação
Quando o paciente com doença de Alzheimer anda muito ou caminha sem rumo aparente, mostrando-se muito agitado, pode se tratar de uma alteração de comportamento. Pode caminhar dentro de casa, mas, às vezes, sai de casa desacompanhado e pode se perder. É essencial garantir a segurança do paciente em todos os momentos.
Dicas:
Agressividade
O paciente com Doença de Alzheimer pode apresentar raiva, agitação e/ou agressividade. Essas reações costumam gerar grande estresse no cuidador, principalmente quando esse não entende tais comportamentos como sintomas da doença e sim como tentativas planejadas do paciente em irritá-lo/ ofendê-lo.
Dicas:
Depressão
O paciente com Alzheimer pode apresentar períodos de depressão que conduzem a um comportamento introspectivo, com perda de interesse pelas coisas que antes fazia e que gera grande estresse ao cuidador.
Dicas:
Ansiedade
Sentir-se constantemente ansioso é uma situação extremamente desconfortável. A situação de depender dos outros, não conseguir fazer o que quer, como quer e na hora que quer pode favorecer a ansiedade.
Dicas:
Para famílias que dispõem de recursos financeiros, há a possibilidade da contratação de cuidador profissional. Dividir o cuidado é uma maneira de aliviar a sobrecarga do familiar-cuidador e seu estresse aumentando sua qualidade de vida. Pode haver resistência do paciente na inserção do cuidador profissional, por isso é importante fazer a adaptação gradualmente.
Dicas:
Diversas famílias optam por institucionalizar o paciente com doença de Alzheimer por diversos motivos. Essa é uma opção que deve ser respeitada e pode ser uma alternativa para garantia de cuidado de qualidade especialmente quando os familiares não dispõe de tempo para acompanhamento constante.
Dicas:
Receber o diagnóstico de demência causa um intenso impacto na vida de pacientes e familiares/cuidadores. Os principais motivos referem-se à impossibilidade de cura e à progressão dos sintomas. A perspectiva de mudança na vida pessoal e das pessoas que cercam o paciente é de tamanha magnitude que torna a notícia da doença uma situação muito difícil de aceitar. São comuns reações emocionais negativas envolvendo impotência, medo e raiva, além de um profundo sentimento de injustiça.
A falta de informações sobre a doença e as possibilidades de tratamento alimentam crenças distorcidas com base em estereótipos que, geralmente, assustam, por associar, erroneamente, a doença de Alzheimer ao fim das relações. Considerar o diagnóstico pode ser tão temerário que algumas famílias negam os sintomas. É frequente que a demora na identificação da doença aconteça pelo receio de enfrentamento das mudanças. O atraso no diagnóstico pode gerar culpa nos familiares, por não terem oferecido tratamento previamente.
Participar do processo de degeneração cognitiva geradora de incapacitação confronta o familiar-cuidador com o medo em relação ao futuro do paciente e de si mesmo. Assistir ao seu familiar perder gradativamente sua identidade gera intenso sofrimento e impotência, e o relacionamento com o paciente passa a ser um confronto com múltiplas e cumulativas perdas que precisam ser constantemente adaptadas.
Aceitar a nova realidade será um processo construído aos poucos a partir do convívio com a nova situação e das adaptações graduais que serão realizadas. Aos poucos, aceitando o processo de adoecimento e enfrentando o dia a dia, os sintomas e obstáculos, muitas alternativas são vislumbradas e novos relacionamentos estabelecidos. Além de um tempo de adaptação, os familiares-cuidadores precisam de informação, reflexão sobre escolhas e decisões e apoio emocional e social. Bem amparados, eles aprenderão a conviver com a doença e com a pessoa com Alzheimer com qualidade e serenidade.
Revelação do diagnóstico
Revelar, ou não, ao paciente sobre o seu diagnóstico de doença de Alzheimer (DA) é uma decisão complexa e nem sempre muito fácil. Os profissionais de saúde que assistem o paciente poderão discutir e auxiliar nessa decisão.
O tema da revelação diagnóstica ao paciente de DA nem sempre é discutido, mas mostra-se uma reflexão essencial para a família ponderar sobre as vantagens e as desvantagens envolvidas e, assim, tomar a decisão mais adequada para sua situação. Vale destacar que cada família tem um contexto particular e, por isso, cada caso tem que ser pensado individualmente. Além disso, os pacientes, ao longo da vida e no momento do diagnóstico, fornecem importantes dicas de como reagiriam à notícia do diagnóstico, o que deve ser levado em conta na decisão.
O principal motivo pelo qual as famílias optam por não revelar o diagnóstico é visando a preservar o paciente da realidade de perdas que a doença implica. Em outras palavras, famílias costumam ser contrárias à revelação do diagnóstico de DA ao paciente para evitar consequências emocionais negativas, como por exemplo, reações depressivas. Tais reações de fato podem acontecer, principalmente quando o paciente ainda está com a crítica preservada e, portanto, consegue entender sobre sua situação e as repercussões negativas da doença.
Em estágios iniciais da DA, os pacientes têm capacidade de entender e expressar seus desejos. Por isso, é fundamental que sejam questionados sobre se gostariam, ou não, de saber qual o resultado dos exames realizados. Alguns perguntam ativamente se possuem Alzheimer ou outra demência. A vontade do paciente SEMPRE deve ser levada em consideração na decisão sobre revelação diagnóstica.
Devido ao comprometimento cognitivo é essencial que, caso a família opte por contar ao paciente sobre seu diagnóstico, a revelação seja feita no estágio inicial da doença para favorecer a compreensão e o registro dessa informação. A família tem que ter o cuidado de explicar ao paciente sobre sua condição em linguagem simples, para garantir o entendimento, e, também, repetir a informação do diagnóstico no dia a dia, visando ao registro e aproveitamento do dado. Assim, outra desvantagem à revelação é o fato de que não é garantido que a compreensão do paciente sobre sua condição aconteça.
Após a reação inicial negativa da notícia do diagnóstico, os pacientes informados sobre a sua condição tendem a aceitar a doença e se colocarem em uma posição de enfrentamento do processo de adoecimento, contribuindo para uma melhor adesão ao tratamento. Há a tendência à percepção e ao reconhecimento das dificuldades e à maior aceitação de cuidados e regras envolvendo proteção e redução de riscos. Quando o paciente sabe sobre a doença, ele pode participar antecipadamente e em conjunto com a família de decisões e preparação do futuro de maneira compartilhada.
Com a perda da capacidade de realização e a configuração de um quadro de incapacitação, as demências exigem a presença de cuidadores de maneira progressiva. No estágio inicial, geralmente, o acompanhamento do paciente pode ser à distância, pois ele mantém certa autonomia. No estágio moderado da doença, há maior exposição a riscos e o monitoramento passa a ser necessário e crescente. No estágio avançado, os cuidados tendem a ser constantes. Em cada etapa há desafios próprios, que requerem flexibilidade para uma boa adaptação às mudanças.
As tarefas do familiar/cuidador envolvem aspectos práticos e objetivos como higiene, alimentação, administração de medicamentos, cuidados do lar e finanças, além de lidar com aspectos emocionais do paciente, oferecendo afeto com manutenção de vínculo e mudanças na dinâmica familiar. Em casos avançados, pode ser necessário o manejo de aparelhos/dispositivos e contato com cuidadores profissionais.
Além disso, com a perda cognitiva e a habilidade funcional em declínio, o paciente pode se expor a situações de risco, não saudáveis ou prejudiciais para os relacionamentos, a organização e a viabilização de rotina e adaptação social, o que pode prejudicar escolhas, favorecer acidentes e colocar pacientes em risco, se não forem acompanhados. A ausência de crítica sobre o próprio desempenho pode contribuir para uma autoavaliação imprecisa de capacidades, sendo importante que o cuidador assuma o papel de decisão, garantindo a segurança do paciente.
O familiar deve favorecer a adesão ao tratamento e ao processo de reabilitação, bem como proporcionar o exercício da maior autonomia possível, auxiliando o paciente em todas e somente nas etapas nas quais suas tentativas autônomas são infrutíferas, oferecendo atividades alcançáveis que proporcionem sensação de completude e utilidade que favoreça o incremento em autoestima e, consequentemente, em qualidade de vida – medidas que facilitem a relação paciente–cuidador e aperfeiçoem o funcionamento do paciente. Assim, o familiar pode funcionar também como organizador, favorecendo adaptações, e servindo como preenchimento das lacunas do pensamento e da memória do paciente, integrando informações espontaneamente espaçadas e por vezes incoerentes.
A tarefa de cuidar é árdua e de grande responsabilidade. Por isso, centralizar o cuidado em um único cuidador pode ser extremamente penoso. Como uma tarefa múltipla, exige auxílio amplo, e a divisão de tarefas pode auxiliar no enfrentamento do papel de cuidador.
O trabalho de grupo tem se mostrado, na experiência da ABRAz, uma ferramenta eficaz para o familiar/cuidador da pessoa com demência, pois permite:
A situação de adoecimento crônico afeta a vida do cuidador e da família como um todo. O acúmulo de tarefas e a necessidade de reorganização de papéis imprimem uma realidade com escassez de escolhas e oportunidades.
Por se tratar de uma doença progressiva, a pessoa com demência perde gradualmente autonomia e independência e passa a precisar de auxílio de familiar-cuidador e/ou profissional para desempenho de atividades diárias.
A incapacitação do paciente tende a aumentar havendo progressão da severidade e necessidade de adaptação contínua dos papéis familiares, sendo responsabilidade do cuidador participar das mudanças no funcionamento cognitivo, no comportamento e na personalidade de seu ente querido. Esse processo pode ser doloroso e, geralmente, é acompanhado por tensão crescente, alimentada por exaustão e introdução de novas tarefas aos cuidadores e, assim, ocorrendo transformações importantes na rotina, atividades, obrigações e papéis na vida da família do paciente.
Acumular funções modifica a rotina e pode gerar conflitos com as obrigações familiares, profissionais e sociais estabelecidas previamente. A vida familiar deve ser adaptada em várias esferas, incluindo mudanças no ambiente, na distribuição de tarefas, nos relacionamentos, na vida financeira, emocional, social e, em alguns casos, até na moradia. É necessária a redistribuição de papéis e mudanças nas expectativas pessoais e familiares caracterizadas por adiamento, cancelamento ou substituição de planos.
A adaptabilidade da família às mudanças será favorecida quando os membros uniram-se em torno dos problemas (coesão), conseguirem se comunicar de forma eficiente e aprenderem a lidar com mudanças nas fronteiras hierárquicas, entre e intra gerações, frente à necessidade de assunção de atividades e do poder de decisão do paciente demenciado.
Diante das perdas geradas pela demência, a família passa a ter que lidar não somente com a presença do paciente mas com a ausência do familiar. A doença e o doente ficam evidentes, mas a pessoa, com sua identidade própria, deixa de ter sua participação nítida e passa a não ser mais reconhecida por seus atos, gerando sofrimento e, sobretudo, reorganização nos relacionamentos. Deve-se buscar a manutenção da identidade familiar e a garantia de qualidade do relacionamento, o mais importante fator que contribui para a adaptação familiar.
Diante das mudanças provocadas no paciente com doença de Alzheimer e do novo contexto familiar, o familiar/cuidador precisa conciliar atividades frente ao acúmulo de tarefas, provendo cuidado adequado ao paciente, sem deixar de lado sua vida pessoal e familiar. Esse é um desafio que dificilmente é vencido sem apoio. Alguns familiares-cuidadores assumem o papel de mártires e querem tudo do seu jeito, não permitindo aproximação ou divisão de tarefas. Delegar funções, ter tempo para descansar ou distrair-se sem extrema responsabilidade pode ajudar a enfrentar a tarefa de cuidado. Tornar o percurso mais leve pode garantir boa qualidade de vida. Para tanto, seguem algumas dicas:
Os benefícios do cuidar envolve investimento em autoestima, melhora na habilidade de prover cuidados e ganho de experiência, aumento de satisfação pessoal, descoberta ou construção de sentido para a vida por meio do cuidado, aumento da valorização pessoal, fortalecimento do vínculo entre cônjuges e tornar-se mais cuidadoso com as demais pessoas. Esses benefícios são especialmente identificados nos casos de relacionamentos prévios de qualidade de afeto entre pacientes e familiares. Quanto maiores os vínculos, melhor costuma ser a adaptação ao papel de cuidador e melhor são percebidos os benefícios e administrados os prejuízos.
Entretanto, a sobrecarga diante do conjunto dos aspectos negativos decorrentes da tarefa de cuidar é frequente e relativa a múltiplos fatores. Os cuidadores são exigidos a oferecer cuidados intensos e têm sua vida pessoal modificada, pois, além de se dedicarem ao paciente, precisam substituir as tarefas por ele desempenhadas previamente e reorganizar tarefas de sua responsabilidade e vida pessoal.
Assumir o papel de cuidador faz com que o familiar passe a experienciar um exacerbado senso de responsabilidade em contraposição com o reduzido senso de liberdade, envolvendo perdas na vida pessoal como diminuição de independência, restrição de tempo para atividades pessoais, problemas sexuais, privação de sono, possibilidade de viver exclusivamente para a pessoa doente, tendência ao isolamento e diminuição de rede de apoio social, sacrifício do presente e do futuro, além de alterações na vida familiar como ruptura e mudanças na dinâmica e carga financeira. O estresse age no estado emocional do cuidador interferindo na vida pessoal, familiar ou até na qualidade do cuidado oferecido.
Alguns fatores podem dificultar o enfrentamento da situação: pouco suporte social e insatisfação com a ajuda recebida, dificuldade do paciente executar tarefas de rotina, muitas horas de cuidado, baixo nível de adaptabilidade do cuidador e dificuldades de relacionamento anteriores à doença entre paciente e cuidador.
É importante ressaltar que o grau de sobrecarga percebido pelo cuidador pode estar relacionado com o tempo de cuidado dispensado, velocidade de progressão da perda cognitiva do paciente e problemas comportamentais associados ao quadro de demência, como no caso da depressão ou de alucinações e delírios.
Algumas reações emocionais do familiar-cuidador também podem intensificar o estresse como amplo sentimento de responsabilidade com exacerbação de culpa por problemas, reações emocionais envolvendo vergonha, culpa, preocupação, depressão e ansiedade e situações sociais embaraçosas resultantes de estigma e discriminação.
A redução do estresse pode ser encontrada no apoio emocional, social e familiar. O cuidador precisa ser cuidado, para suportar perdas, construir alternativas e aproveitar possibilidades.
O termo cuidador é atribuído à pessoa que auxilia aquele que necessita de cuidado físico no enfrentamento de doenças e que não é capaz de se cuidar sozinho. O cuidador principal oferece suporte mais próximo e assume de forma integral o cuidado do paciente, sendo responsável direto pelas tarefas práticas que envolvem o cuidado.
Normalmente, a decisão de quem irá ocupar o papel de cuidador é feita informalmente e, muitas vezes, o familiar começa a assumir gradativamente as tarefas do paciente diante das necessidades que surgem ou, até mesmo, por meio do próprio paciente, que passa a delegar ou abdicar de suas atribuições. Esse processo tende a não ser harmonioso e pode ser fonte de grande angústia para os envolvidos. Os principais fatores contribuintes para essas transformações são:
Pode acontecer uma imposição familiar de quem assumirá os cuidados, o que pode prejudicar as relações e afrouxar os vínculos familiares. Outra possibilidade frequente e indesejável, que deve ser evitada, é uma segregação familiar em relação ao diagnóstico. Geralmente, quem convive mais proximamente ao paciente identifica os sintomas com precisão, pois é nas tarefas cotidianas que as falhas se tornam perceptíveis. Familiares que visitam os pacientes e não o observam executando tarefas, geralmente consideram que o diagnóstico está errado, situação que intensifica a distância e a sobrecarga em um cuidador único.
Cuidado compartilhado e divisão de tarefas podem ser um caminho que amenize a carga e o estresse e garanta melhor qualidade de relacionamento e cuidado.
SINTOMAS
• Alterações na memória, dificuldade para manter a atenção e orientar-se no tempo e espaço.
• Troca de nomes, dificuldade para nomear e fazer cálculos.
• Necessidade de pouca ou de nenhuma ajuda para as AVDs.
• Sintomas depressivos ao deparar-se com perdas.
PAPEL DOS CUIDADORES
• Lidar com impacto e aceitação do diagnóstico.
• Decidir sobre a revelação do diagnóstico.
• Conhecer sobre a doença e sobre os sintomas.
• Decidir sobre os tratamentos.
TEMAS RELEVANTES
• Dados informativos sobre
a doença.
• Adaptação ao papel de cuidador e ao processo crônico degenerativo.
• Favorecer a comunicação e realinhar as relações.
• Adesão ao tratamento.
• Reações emocionais de pacientes e familiares.
SINTOMAS
• Possibilidade de surgimento de alterações de comportamento (delírios, alucinações, agitação, agressividade e sexualidade alterada).
• Capacidade de julgamento prejudicada.
• Agravo dos sintomas cognitivos.
• Piora da linguagem.
• Maior dependência para as AVDs.
PAPEL DOS CUIDADORES
• Garantir segurança física, emocional e financeira do paciente.
• Considerar a necessidade de
cuidador e/ou acompanhamento constante.
• Estabelecer nova modalidade de relacionamento com possíveis mudanças hierárquicas.
TEMAS RELEVANTES
• Atualização de informações com dados sobre cuidados e ambiente.
• Manejo de sintomas com necessidade de participação ativa na tomada de decisões.
• Investimento em autocuidado e
socialização do cuidador.
• Reorganização de rotina e redistribuição de papéis familiares, com necessidade de apoio de outros parentes.
• Apoio emocional.
• Auxílio de cuidador.
A tomada de decisão é uma capacidade fundamental para garantir a interação satisfatória do indivíduo com o ambiente. Diante dos desafios cotidianos, a seleção de opções requer uma análise cuidadosa e uma avaliação criteriosa de consequências.
A perda da capacidade decisional das pessoas com doença de Alzheimer não ocorre apenas em relação a temas específicos, mas envolve espectros variados de modo penetrante na vida desses indivíduos, com decisões diárias e estressantes relativas a pequenos atos corriqueiros. O paciente pode, aos poucos, deixar de conseguir avaliar as consequências e optar por alternativas saudáveis e seguras.
No contexto de mudanças de papéis e relações, a tomada de decisão por parte do familiar/cuidador passa a ser uma necessidade no provimento de cuidados para garantir segurança, conforto e sociabilidade ao paciente.
Temas e situações cujas decisões podem requerer auxílio do familiar/cuidador:
A família pode considerar que assumir o poder de decisão é o mesmo que tirar a liberdade e agredir o paciente. Entretanto, se o familiar-cuidador aceita o processo de adoecimento e compreende os sintomas, será capaz de identificar situações de risco que poderão ocasionar prejuízos para a pessoa com doença de Alzheimer. Proteger o paciente pode requerer decidir por ele e o principal critério nessa escolha é a segurança. Decidir pelo paciente pressupõe, portanto, mudança hierárquica e redistribuição de poder diante da incapacidade geradora de riscos, para preservar e proteger o paciente e suas relações.
Assumir papel hierarquicamente superior na tomada de decisão pode ser uma árdua tarefa para o cuidador. A sintomatologia pode ser reguladora do comportamento e ação de pacientes e de familiares-cuidadores em estágios e sintomas diversos. Com manutenção de respeito pelo idoso, como adulto que mantinha autonomia e que precisa de ajuda consistente para situações específicas (ajuda no que for necessário), a tomada de decisão pelo cuidador é uma mudança necessária para garantia de segurança, organização e identidade do paciente. Trata-se de um papel de extrema responsabilidade. Decidir pelo paciente em algumas situações pode ser equivalente a prover cuidado.
Esses dados apontam a importância de cuidar das relações diante da perda de autonomia, o que envolve um papel mais proativo em relação ao paciente. Assumir poder sem ser autoritário ou gerar conflito nem abandonar o paciente à própria sorte devido à resistência por ele imposta, é um desafio. Encontrar o equilíbrio entre cuidar, garantindo segurança e mantendo, na medida do possível, autonomia e relacionamento de boa qualidade parece ser a situação ideal.
Em 12 de abril de 2002, o Ministério da Saúde assinou a Portaria 703, que institui o “Programa de Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer” (Art. 1º) e define que o programa instituído será desenvolvido de forma articulada pelo Ministério da Saúde e pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos municípios em cooperação com as respectivas Redes Estaduais de Assistência à Saúde do Idoso e seus Centros de Referência em Assistência à Saúde do Idoso (Art. 2º).
Os direitos estabelecidos pela portaria englobam:
Embora constem na portaria do Ministério da Saúde, os serviços de atendimento em hospital-dia (item 3), visita domiciliar de profissional de saúde (item 5), tratamento acompanhado por equipe multidisciplinar (item 6) e programa de orientação e treinamento para familiares (item 7) ainda não começaram a ser oferecidos pelo Governo.
Os medicamentos para tratamento da doença de Alzheimer fornecidos de maneira gratuita pelo sistema único de saúde (SUS) são Rivastigmina, Donepezila, Galantamina e Memantina.
O atendimento à pessoa com doença de Alzheimer inicia-se com a avaliação do médico na atenção básica, que encaminha o paciente ao especialista (geriatra, neurologista ou psiquiatra). Para que o paciente possa ter acesso à medicação, deve realizar avaliação clínica pelo profissional capacitado, devendo, também, realizar os exames laboratoriais e de imagem para investigação do quadro.
O Ministério da Saúde exige que os medicamentos sejam prescritos por médico da rede pública, mediante preenchimento da documentação e formulários necessários. Existem situações especiais neste processo, como por exemplo no estado de São Paulo, onde o paciente tem a possibilidade de apresentar a prescrição assinada por médico da rede privada (particular ou de convênio), desde que o profissional preencha todos documentos necessários para o processo de retirada de medicamentos.
1.1 – Documentação necessária
Para a retirada dos medicamentos aprovados para distribuição gratuita, é necessária a seguinte documentação:
1.2 – Documentos do paciente:
1.3 – Locais de retirada
Na maioria dos Estados, os locais para retirada de medicamentos de alto custo, categoria onde os medicamentos para doença de Alzheimer estão incluídos, são informados pelos próprios postos de saúde onde o paciente é atendido. É importante solicitar nos postos, ao especialista ou ao atendente, os endereços desses locais de dispensação.2
2 – Isenção de Imposto de Renda
É um benefício previsto em lei (Instrução Normativa 15/01 da Secretaria da Receita Federal) pelo qual a pessoa portadora de doença grave fica dispensada do pagamento do Imposto de Renda sobre o valor recebido em forma de aposentadoria, reforma ou pensão. Outros rendimentos, inclusive complementações recebidas de entidades privadas, não são isentos.
Apesar de a Doença de Alzheimer não estar citada nominalmente na lista das doenças graves, pode ser incluída no grande grupo das alienações mentais, justificando que esta situação é decorrente da enfermidade.
O que fazer para solicitar o benefício?
Para solicitar a isenção, o paciente, ou seu representante legal, deve procurar o órgão que paga sua aposentadoria (INSS, IPESP etc.) portando um requerimento simples em duas vias e a documentação exigida, que detalharemos adiante.
O pedido será protocolado e o paciente, ou seu representante legal, receberá um comprovante com o número do protocolo. Caso o pedido seja aceito, a isenção é automática, e o órgão pagador do benefício deixa de efetuar o desconto relativo à incidência do Imposto de Renda. Em caso de indeferimento, o paciente, ou seu representante legal, será notificado.
Documentação exigida
1 – Requerimento ou carta de solicitação
O INSS não possui formulário de requerimento específico, bastando que o segurado contribuinte, ou seu representante legal, redija uma carta contendo o pedido de isenção e as informações que o identifiquem e entregue no posto de atendimento.
2 – Laudo médico
Para solicitar a isenção do Imposto de Renda, é preciso comprovar que tem uma das enfermidades contidas na lista de doenças graves. Simples atestados médicos ou declarações não são aceitos.
O segurado deverá apresentar laudo médico pericial detalhado, em modelo fornecido pela Receita Federal, emitido por serviço clínico oficial mantido pela União, pelos Estados, pelo Distrito Federal ou pelos Municípios, constando como doença a designação “ALIENAÇÃO MENTAL” e o código da doença correspondente (CID).
Caso seja apresentado laudo expedido por médico particular não credenciado junto aos órgãos oficiais de saúde pública, o requerente da isenção deverá submeter-se à perícia médica com vínculo oficial como, por exemplo, de um perito do INSS.
No caso do INSS, exige-se, sempre, que o segurado se submeta ao exame de um profissional do próprio INSS, para verificar a gravidade da doença e o seu enquadramento entre as moléstias enumeradas pela legislação em vigor.
Importante
Informações úteis
No endereço eletrônico da Receita Federal na internet são disponibilizados todos os formulários necessários para o pedido de isenção do Imposto de Renda e os endereços de todas as unidades de atendimento com seus respectivos telefones e horários de funcionamento.
www.receita.gov.br Telefones da Receita Federal (a ligação é tarifada): 0300-780-300 e 0300-789-300.
