Ao longo desta série, exploramos o funcionamento da CONITEC, os mecanismos de participação social e a importância dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs) para o SUS. Agora, no nosso último artigo, vamos explorar o pilar que conecta todas essas peças e amplifica a voz do cidadão: a força da organização social.
Por que a organização social é fundamental?
O Brasil é um país de dimensões continentais e uma vasta diversidade de necessidades em saúde. Ouvir a todos individualmente seria uma tarefa impossível. É por isso que, conforme destacou Eduardo David no 4º episódio do ABRAz Talks, “a forma como qualquer sociedade… se organizam, é por meio das representações”. Associações de pacientes, cuidadores e sociedade civil organizada desempenham um papel insubstituível.
Essas organizações conseguem:
- Organizar demandas: Coletam as necessidades e anseios de um grupo específico de pessoas (por exemplo, pacientes com uma determinada doença) e as transformam em propostas e reivindicações estruturadas.
- Dar voz aos invisibilizados: Representam aqueles que, de outra forma, não teriam como se fazer ouvir nos grandes fóruns de decisão.
- Influenciar políticas públicas: Ao apresentar demandas organizadas e baseadas na experiência real, as associações podem incidir diretamente nas decisões dos gestores públicos.
Eduardo David foi categórico ao afirmar que “a participação das associações, assim como a ABRAz, é um mecanismo muito importante que extrapola a esfera da CONITEC, que extrapola a esfera da avaliação de tecnologias em saúde.” Ele recomenda que pessoas que sofrem de doenças crônicas ou que cuidam de alguém com essas condições “procurem no papel das associações essa representatividade no seu território”.
A sinergia entre associações e profissionais de saúde
O impacto das associações é ainda maior quando elas estabelecem parcerias com conselhos e sociedades profissionais (de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, etc.). Essa aliança é estratégica: as associações trazem a riqueza da experiência de vida e as necessidades dos pacientes, enquanto os profissionais fornecem o respaldo técnico-científico.
“A associação de pacientes, cuidadores usuários ela aliando-se a essa sociedade as associações, conselhos profissionais, multiprofissionais e médicos, elas conseguem dar uma organização maior para essa demanda chegar para os gestores em saúde”, explicou Eduardo David, destacando como essa colaboração fortalece as reivindicações e as torna mais embasadas.
A ABRAz: um exemplo de mobilização e controle social
O 4º episódio do ABRAz Talks oferece exemplos concretos do poder da organização. Celene Pinheiro, presidente da ABRAz, mencionou a realização de duas conferências nacionais livres – uma sobre demência e outra sobre cuidados – que contaram com ampla participação popular, gerando relatórios importantes e moções aprovadas em eventos como a Conferência Nacional de Saúde.
Mais recentemente, no contexto da revisão do PCDT de demências, a ABRAz se mobilizou intensamente. Walquiria Alves relatou que a associação “mobilizou as regionais, mobilizou as outras associações de Alzheimer” e que “tiveram contribuições excelentes”, incluindo aportes científicos e relatos da perspectiva de pacientes. Esse engajamento resultou em 50 contribuições qualificadas para a consulta pública, demonstrando o impacto direto da sociedade civil organizada.
O controle social como pilar do SUS
A participação social, seja através de associações, conselhos de saúde (municipais e estaduais), conferências ou dos mecanismos da CONITEC, é a essência do controle social no SUS. É a garantia de que as políticas de saúde reflitam as reais necessidades da população e que o sistema seja constantemente aprimorado com a voz de quem o utiliza e vivencia.
Como Priscila Torres sabiamente resumiu em sua mensagem final: “Nada por nós sem nós”. Para que o SUS seja equânime, justo e integrativo, a participação contínua e qualificada de todos é indispensável.
Conclusão da série
Ao final desta série de artigos, esperamos ter esclarecido o processo de incorporação de tecnologias no SUS e, mais importante, ter demonstrado o poder que cada cidadão e cada associação possuem para influenciar e aprimorar o nosso sistema de saúde. Desde a compreensão da CONITEC e dos PCDTs até a ativação dos canais de participação, a cidadania ativa é a chave para um SUS cada vez mais forte e responsivo às necessidades da população brasileira.
Sua voz importa. Sua participação faz a diferença.
