Dando continuidade à nossa série de artigos baseada no 5º episódio do ABRAz Talks, onde na primeira parte exploramos a essência e o impacto transformador do voluntariado, agora vamos aprofundar o papel fundamental da ABRAz – Associação Brasileira de Alzheimer – como um pilar de conhecimento, acolhimento e suporte essencial para pacientes, familiares e cuidadores, revelando sua profunda relevância no enfrentamento da doença de Alzheimer.
A ABRAz emerge como uma resposta vital a uma necessidade premente, tendo como missão central “acolher familiares e dar informação”. Em um mundo inundado por dados e, por vezes, pela desinformação, a Associação se posiciona como uma fonte confiável de “informação segura, porque hoje, hoje em dia, a gente vê muita, muita fake news, muitas notícias midiáticas em que não tem muito fundamento.” Essa curadoria de conteúdo é crucial, especialmente quando se trata de um diagnóstico que impacta profundamente a vida familiar. O momento do recebimento de uma notícia como essa, para qualquer pessoa, é “um momento de mudança sim, na sua vida e na vida dos familiares.” É nesse cenário de fragilidade e incerteza que a ABRAz intervém, suprindo o que muitas vezes é uma “deficiência de suporte para as famílias” no sistema de saúde e na sociedade em geral.
Um dos pilares mais robustos da ABRAz são seus grupos de apoio, desenhados para oferecer suporte em duas frentes cruciais: como um “grupo informativo educativo” e como um “grupo de apoio emocional”. Esses encontros – que podem ser presenciais ou, como mencionado na live, adaptados para o formato de lives salvas para acesso a qualquer momento – tornam-se uma verdadeira “válvula de escape, principalmente para os familiares”. Neles, a informação de qualidade é o foco principal, abordando desde orientações práticas do dia a dia, como “como tomar o banho desse idoso, as alterações da sombra do pôr do sol, a questão de vestuário, como que dá para fazer?”, até discussões mais aprofundadas sobre o manejo da doença e estratégias de cuidado. Essa abordagem prática e educativa empodera o cuidador e a família, fornecendo ferramentas concretas para lidar com os desafios cotidianos.
A verdadeira magia dos grupos de apoio reside na horizontalidade e na troca de experiências. A doença de Alzheimer é uma realidade que “não escolhe classe social, ela não escolhe cor nem credo. Ela surge, ela aparece,” o que significa que os grupos da ABRAz reúnem um mosaico de realidades, culturas e formações, todos unidos pelo mesmo desafio. Nesse ambiente, “me parece que naquele momento está todo mundo no mesmo nível, né? Não tem ninguém com mais dinheiro nem com mais conhecimento. Tá todo mundo com dúvida, está todo mundo com medo.” Essa igualdade de condições elimina barreiras e fomenta a empatia genuína, criando um espaço onde “quando é uma fala de um profissional falando e quando é um passando pela mesma situação do seu cotidiano, é enriquecedor.” Como salientado pelos participantes, o “maior legado da ABRAz” é exatamente esse “universo de que todo mundo aprende com todo mundo, ninguém sabe mais que ninguém.” Há, inclusive, casos emocionantes de familiares que, mesmo após a partida do ente querido, continuam engajados nos grupos, impulsionados pela gratidão e pelo desejo de retribuir o apoio recebido, pois eles “se sentem gratos, ele imagina ele lembra de como ele chegou, qual foi a transformação que ele teve naquele grupo de voluntários.” Essa continuidade é a prova do impacto transformador desses espaços.
Apesar de sua relevância inegável e do trabalho incansável de seus voluntários, a ABRAz ainda luta para expandir seu reconhecimento. “Fazer com que a ABRAz saia do anonimato” é uma batalha contínua, pois “uma grande parte ainda das pessoas de todo o país… não sabe que a ABRAz existe”. Para reverter esse quadro e ampliar o alcance dessa valiosa “ajuda mútua de colaboração e voluntariado”, a Associação dedica-se incansavelmente à divulgação de seu trabalho, buscando alcançar cada vez mais famílias que necessitam de suporte. Isso inclui a organização de simpósios com profissionais de diversas áreas e a realização de campanhas de conscientização, como o “Setembro Roxo”, que buscam “sair dos muros” e levar a informação diretamente à população.
Para aqueles que buscam apoio, informação ou desejam se engajar como voluntários, a ABRAz disponibiliza diversos canais de contato. Embora a presença de regionais físicas varie entre os estados, a Associação oferece um ponto de acesso nacional: é possível “entrar em contato com o e-mail da Nacional [abraz@abraz.org.br] ou vai no Instagram e tenta buscar lá. ABRAz e bota o estado aí. Se encontrar você já consegue ver”. Essa rede de apoio está sempre aberta, garantindo que ninguém precise enfrentar os desafios do Alzheimer sozinho.
No próximo artigo, mergulharemos mais profundamente na “Jornada do Cuidador Familiar”, abordando os desafios inerentes a essa função, a importância da saúde mental e as estratégias de autocuidado, um tema crucial que se conecta diretamente com a necessidade de apoio que a ABRAz oferece.
