No artigo anterior, exploramos o funcionamento da CONITEC, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias em Saúde, e como ela avalia rigorosamente novas tecnologias para o SUS. Agora, aprofundaremos um aspecto fundamental desse processo: a participação social. Longe de ser um órgão distante, a CONITEC prevê e valoriza a contribuição do cidadão, especialmente daqueles que vivem diretamente as realidades da saúde.
A Cidadania em Ação: Por Que Sua Voz é Importante?
A incorporação de tecnologias no SUS não é apenas uma decisão técnica; é também uma decisão social. Nenhuma análise técnica é completa sem considerar o impacto real na vida das pessoas. Conforme ressaltou Priscila Torres, conselheira do Conselho Nacional de Saúde e representante no Comitê da CONITEC, no 4º episódio do ABRAz Talks: “o ambiente de discussão da CONITEC é um ambiente técnico e nós temos ali discussões muito difíceis, mas nós não conseguimos extrair dos documentos técnicos aquilo que somente é visível dentro dos ambientes de saúde, dentro da vivência da pessoa, daquela família que está convivendo com aquela situação em saúde.”
É aqui que a sua experiência se torna um elemento crucial, capaz de trazer nuances e elementos importantes para a tomada de decisão.
Mecanismos de Participação Social na CONITEC
A estrutura da CONITEC, em sua configuração atual desde 2011/2012, prevê mecanismos específicos para a participação popular:
1 - Consultas públicas:
- Como funciona: Após uma primeira análise e decisão preliminar da CONITEC sobre uma tecnologia, a documentação e a gravação da reunião são disponibilizadas no site. Então, um formulário de Consulta Pública é aberto, geralmente por 20 dias, para que qualquer cidadão possa enviar sua contribuição.
- Tipos de Contribuição: Segundo Eduardo David, as contribuições podem ser de dois tipos.
- Técnico-Científica: Geralmente feita por profissionais de saúde, exige evidências e estudos para embasar mudanças de posição.
- Experiência e Opinião: Este é o espaço para pacientes, cuidadores, familiares e amigos compartilharem suas vivências. "É onde a grande maioria dos pacientes e dos cuidadores, dos familiares, dos amigos, eles podem aportar tudo isso que Priscila detalhou muito bem para vocês que são essas narrativas", explicou Eduardo. A riqueza desses relatos sobre o dia a dia com a doença, as dificuldades e as necessidades não atendidas é inestimável.
- Onde encontrar: O site da CONITEC (basta buscar por "CONITEC" na internet) é a porta de entrada. Lá você encontra a agenda de reuniões e a seção de consultas públicas abertas.
2 - Audiência pública:
- Como funciona: É um mecanismo menos frequente, convocado pelo Ministro da Saúde quando se avalia que a discussão ainda precisa de mais subsídios da sociedade.
3 - Sessão da perspectiva do usuário:
- Como funciona: Um momento cada vez mais relevante, que ocorre durante a reunião inicial de discussão de uma tecnologia. A CONITEC abre chamadas para que usuários interessados possam falar ao vivo por cerca de dez minutos, compartilhando não apenas sua experiência individual, mas a perspectiva do coletivo de pacientes que representam. Eduardo David destacou que "a cada ano que passa, as contribuições lá na sessão da Perspectiva do paciente, elas estão cada vez mais ajudando na tomada de decisão" e que, em alguns casos, essa perspectiva foi decisiva para mudar uma recomendação que tendia a ser desfavorável.
Dicas para uma contribuição eficaz
Para que sua participação realmente faça a diferença, a clareza e a sinceridade são mais importantes do que o volume. “As pessoas acham que o número de contribuições interfere nas decisões da comissão. Eu diria que muito pouco. Gente, o que interfere mais é a qualidade do relato que você faz”, enfatizou Eduardo David. Ao contribuir, procure descrever sua jornada pela rede de saúde (pública ou privada), sua experiência com as tecnologias disponíveis atualmente e suas expectativas com o que está sendo discutido. Relate lacunas na assistência e os efeitos que você vivencia.
Os mecanismos de participação social são a forma pela qual o coletivo de usuários pode ter seus anseios e expectativas compreendidos. Quanto mais qualificadas forem essas contribuições, mais elas apoiam a CONITEC em suas recomendações.
A voz do cidadão é um pilar da democracia participativa no SUS. Mas como essas decisões e tecnologias se materializam no dia a dia do paciente? No próximo artigo, vamos explorar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs), os guias essenciais que organizam o cuidado em saúde e garantem o acesso a tratamentos no nosso Sistema Único de Saúde.
