Cuidados com o familiar-cuidador

Impacto Emocional

Receber o diagnóstico de demência causa um intenso impacto na vida de pacientes e familiares. Os principais motivos referem-se à impossibilidade de cura e à progressão dos sintomas. A perspectiva de mudança na vida pessoal e das pessoas que cercam o paciente é de tamanha magnitude que torna receber a notícia da doença uma situação muito difícil de aceitar. São comuns reações emocionais negativas envolvendo impotência, medo e raiva além de um profundo sentimento de injustiça.

A falta de informações sobre a doença e as possibilidades de tratamento alimentam crenças distorcidas com base em estereótipos que, geralmente, assustam, por associar, erroneamente, a Doença de Alzheimer ao fim das relações. Considerar o diagnóstico pode ser tão temerário que algumas famílias negam os sintomas. É frequente que a demora na identificação da doença aconteça pelo receio de enfrentamento das mudanças. O atraso no diagnóstico pode gerar culpa nos familiares, por não terem oferecido tratamento previamente.

Participar do processo de degeneração cognitiva geradora de incapacitação confronta o familiar-cuidador com o medo em relação ao futuro do paciente e de si mesmo. Assistir ao seu familiar perder gradativamente sua identidade gera intenso sofrimento e impotência, e o relacionamento com o paciente passa a ser um confronto com múltiplas e cumulativas perdas que precisam ser constantemente adaptadas.

Aceitar a nova realidade será um processo construído aos poucos a partir do convívio com a nova situação e das adaptações graduais que serão realizadas. Aos poucos, aceitando o processo de adoecimento e enfrentando o dia a dia, os sintomas e obstáculos, muitas alternativas são vislumbradas e novos relacionamentos estabelecidos. Além de um tempo de adaptação, os familiares-cuidadores precisam de informação, reflexão sobre escolhas e decisões e apoio emocional e social. Bem amparados, eles aprenderão a conviver com a doença e com a pessoa com Alzheimer com qualidade e serenidade.

Revelação do diagnóstico

Revelar, ou não, ao paciente sobre o seu diagnóstico de Doença de Alzheimer (DA) é uma decisão que cabe à família. Os profissionais de saúde que assistem o paciente poderão discutir e auxiliar nessa decisão.

O tema da revelação diagnóstica ao paciente de DA nem sempre é discutido, mas mostra-se uma reflexão essencial para a família ponderar sobre as vantagens e as desvantagens envolvidas e, assim, tomar a decisão mais adequada para sua situação. Vale destacar que cada família tem um contexto particular e, por isso, cada caso tem que ser pensado individualmente. Além disso, os pacientes, ao longo da vida e no momento do diagnóstico, dão importantes dicas de como reagiriam à notícia do diagnóstico, o que deve ser levado em conta na decisão.

O principal motivo pelo qual as famílias optam por não revelar o diagnóstico é visando a preservar o paciente da realidade de perdas que a doença implica. Em outras palavras, famílias costumam ser contrárias à revelação do diagnóstico de DA ao paciente para evitar consequências emocionais negativas, como por exemplo, reações depressivas. Tais reações de fato podem acontecer, principalmente quando o paciente ainda está com a crítica preservada e, portanto, consegue entender sobre sua situação e as repercussões negativas da doença.

Devido ao comprometimento cognitivo é essencial que, caso a família opte por contar ao paciente sobre seu diagnóstico, a revelação seja feita no estágio inicial da doença para favorecer a compreensão e o registro dessa informação. A família tem que ter o cuidado de explicar ao paciente sobre sua condição em linguagem simples, para garantir o entendimento, e, também, repetir a informação do diagnóstico no dia a dia, visando ao registro e aproveitamento do dado. Assim, outra desvantagem à revelação é o fato de que não é garantido que a compreensão do paciente sobre sua condição aconteça.

Após a reação inicial negativa da notícia do diagnóstico, os pacientes informados sobre a sua condição tendem a aceitar a doença e se colocarem em uma posição de enfrentamento do processo de adoecimento, contribuindo para uma melhor adesão ao tratamento. Há a tendência à percepção e ao reconhecimento das dificuldades e à maior aceitação de cuidados e regras envolvendo proteção e redução de riscos. Quando o paciente sabe sobre a doença, ele pode participar antecipadamente e em conjunto com a família de decisões e preparação do futuro de maneira compartilhada.