Em 2019 a ABRAz se dedicará profundamente a um tema extremamente importante e global: o combate ao estigma na demência de Alzheimer. Trata-se de um assunto antigo e árduo, e que indiscutivelmente contribui para ausência de diagnóstico para três em cada quatro pessoas com a doença, além de reduzir a liberdade e a qualidade de vida de tantas outras. As ações voltadas à conscientização e a luta contra o estigma serão também exercidas pela FEBRAZ, Federação Brasileira de Associações de Alzheimer, e pela Alzheimer’s Disease International. Ou seja, o mundo levantará e discutirá a questão como nunca visto, dando um passo importante para as gerações futuras, e a possibilidade de haver um tempo onde não exista estigma. Como uma maneira de apresentar a questão já ao final de 2019 e provocar uma reflexão inicial, publicamos uma apresentação feita pela ABRAz num evento que contou com a presença de Sua Majestade a Rainha Silvia da Suécia. Foi com imenso prazer que aceitamos o convite para nos pronunciarmos sobre o assunto. Além de Sua Majestade, estiveram presente pessoas que são referência dentro do Ministério Público, no Sistema Único de Saúde (SUS), e outras que integram áreas relacionadas à longevidade. Promovido pela Sociedade Beneficente Alemã, a SBA, o encontro teve como foco uma visão ampla e social das demências. Sua Majestade é conhecida mundialmente por seu magnífico trabalho à frente de pautas relacionadas ao Alzheimer, e demostra como é possível acomodar os pacientes próximos a seus familiares sem muitas rupturas e com uma qualidade de vida adequada. Oportunamente, cremos ser importante mencionar que após a apresentação da ABRAz, a Rainha Silvia teceu elogios diretamente e individualmente à Associação Brasileira de Alzheimer pela sua extensão e representatividade à nível nacional e suas inúmeras áreas de atuação e amplitude de seus esforços, o que foi muito gratificante e demonstra estarmos no caminho certo. Sendo assim, segue a apresentação feita no dia 08 de novembro de 2018 para pessoas ilustres de alcance nacional e internacional com o seguinte título: “Mudando o estigma associado à doença de Alzheimer: conscientização e iniciativas”.
A grande variedade de definições para estigma gera certa confusão, e afeta populações que são alvo para planos de sua redução. Segundo a Organização Mundial de Saúde “O estigma resulta de um processo pelo qual certos indivíduos e grupos são injustamente excluídos, discriminados e tornados vergonhosos”. Para o combate do estigma é necessário compreender que os sintomas de demência são percebidos de forma heterogênea em diferentes regiões do mundo, e que pessoas com demência são frequentemente isoladas ou escondidas. Infelizmente, são poucos os estudos sendo conduzidas globalmente para o seu conhecimento. Logo, pesquisas devem ser elaboradas, e o esforço precisa ser conjunto. A ideia de que nada pode ser feito para ajudar os indivíduos com demência muitas vezes leva ao desespero e à frustração. Podemos dizer que superar o estigma é o primeiro passo para vencer a doença de Alzheimer e a demência. Sendo assim, diversas medidas são necessárias.
Gostaríamos muito de contar com a colaboração de todos para a difusão do tema, com a devida discussão e reflexão, para alcançarmos o objetivo maior que será a redução drástica do estigma. E, indo mais além, por que não, ver um dia o seu fim!