Mudanças na vida cotidiana e familiar

Por se tratar de uma doença progressiva, a pessoa com demência perde gradualmente autonomia e independência e passa a precisar de auxílio de familiar-cuidador e/ou profissional para desempenho de atividades diárias.

A incapacitação do paciente tende a aumentar havendo progressão da severidade e necessidade de adaptação contínua dos papéis familiares, sendo responsabilidade do cuidador participar das mudanças no funcionamento cognitivo, no comportamento e na personalidade de seu ente querido. Esse processo pode ser doloroso e, geralmente, é acompanhado por tensão crescente, alimentada por exaustão e introdução de novas tarefas aos cuidadores e, assim, ocorrendo transformações importantes na rotina, atividades, obrigações e papéis na vida da família do paciente.

Acumular funções modifica a rotina e pode gerar conflitos com as obrigações familiares, profissionais e sociais estabelecidas previamente. A vida familiar deve ser adaptada em várias esferas, incluindo mudanças no ambiente, na distribuição de tarefas, nos relacionamentos, na vida financeira, emocional, social e, em alguns casos, até na moradia. É necessária a redistribuição de papéis e mudanças nas expectativas pessoais e familiares caracterizados por adiamento, cancelamento ou substituição de planos.

A adaptabilidade da família às mudanças será favorecida quando os membros unirem-se em torno dos problemas (coesão), conseguirem se comunicar de forma eficiente e aprenderem a lidar com mudanças nas fronteiras hierárquicas, entre e intra gerações, frente à necessidade de assunção de atividades e do poder de decisão do paciente demenciado.

Diante das perdas geradas pela demência, a família passa a ter que lidar não somente com a presença do paciente mas com a ausência do familiar. A doença e o doente ficam evidentes, mas a pessoa, com sua identidade própria, deixa de ter sua participação nítida e passa a não ser mais reconhecida por seus atos, gerando sofrimento e, sobretudo, reorganização nos relacionamentos. Deve-se buscar a manutenção da identidade familiar e a garantia de qualidade do relacionamento, o mais importante fator que contribui para a adaptação familiar.