Identificação e manejo de sintomas

Para conviver com os sintomas a família e cuidadores devem saber identificá-los, aceita-los e diferenciá-los de atitudes anteriores dos pacientes. É frequente a família atribuir as mudanças cognitivas e comportamentais à birra ou provocações e não saberem como lidar com os pacientes. É importante considerar que o doente de Alzheimer passa a ter um novo funcionamento.

O paciente com demência apresenta prejuízos evolutivos que requerem flexibilidade da família para se adaptar às constantes mudanças. Assim, o familiar precisa compreender e reconhecer os prejuízos, aproximar-se de seu parente doente e vê-lo como alguém que mudou, que não mais poderá desempenhar as atividades como outrora, e lidar com as perdas como algo definitivo.

A irreversibilidade do quadro não exclui a participação do paciente, mas a altera. Torna-se imperioso o estabelecimento de estratégias que preservem a identidade do paciente ao mesmo tempo que forneçam auxílio (apenas o necessário) para minimizar efeitos dos sintomas nas tarefas, funções e relacionamentos.

Conhecer a doença e sua evolução é fundamental para definir condutas e saber quando oferecer ajuda. Recomenda-se no convívio com sintomas: medida preventiva de organização da rotina e do ambiente e técnicas adequadas de manejo de sintomas.

Organização de rotina e ambiente

Proporcionar ao paciente uma rotina definida e constante pode auxiliar na orientação e reduzir agitação e ansiedade. Fazer um plano diário ou semanal com uso de calendários ou agendas de preenchimento conjunto (paciente com cuidador) que contenha horários para caminhadas, sol, televisão, atividades, passeios, eventos e consultas é uma alternativa. Um cuidado é importante é respeitar o ritmo de cada paciente. É comum pessoas com problemas neurológicos ficarem cansadas, por isso deve-se evitar programação intensa e oferecer intervalos entre atividades sempre que possível.

O ambiente deve ser mantido bem organizado com itens guardados a partir de categorias bem definidas para auxiliar que sejam encontrados. É importante proporcionar ambiente limpo, arejado, com boa iluminação e que ofereça conforto diante de objetos conhecidos da pessoa com Doença de Alzheimer. Quanto mais agradável o espaço, mais calmo o paciente tenderá a ficar. Evitar barulhos prolongados também pode ajudar.

Manejo de sintomas

Lidar com os sintomas requer enfrentar mudanças e essa é sempre uma tarefa difícil quando as mudanças não são bem vindas. Existem muitas formas de lidar com as alterações mas nem sempre são adequadas para uma boa condução da situação.

Manejos inadequados:

• Reações emocionais negativas: Quando o paciente é tratado com irritabilidade, impaciência ou agressividade favorecendo conflitos, a atitude negativa pode causar mal estar prolongado e favorecer distanciamento, o que pode gerar de sentimentos paralisantes como a impotência, tristeza, desânimo e intensa dificuldade de presenciar perdas.
• Indiferença: ignorar a fala, desejos e atitudes do paciente porque ele não se recordará depois pode significar um desinvestimento na pessoa com a doença de Alzheimer e enfraquecer os vínculos. Essa atitude, que reflete desistência, acontece quando o familiar busca no contato o relacionamento prévio, e, como não encontra, não é capaz de ter flexibilidade para trilhar novas possibilidades. Do ponto de vista do paciente a falta de respostas favorece a passividade ou ainda pode exacerbar confusão e até agressividade.
• Insistência, solicitar que o paciente faça o que não mais consegue e insistir para que consiga não fará com que a função se recupere e pode ser atitude que indica a não aceitação dos sintomas. É importante tomar cuidado para não atribuir insistência à técnica de treino ou estimulação. Essa postura pode ser considerada inadequada por desconsiderar dificuldades e levar ao paciente a uma sensação contínua de fracasso, o que abala sua autoestima e prejudica seu funcionamento ao exacerbar a insegurança. Cumpre ressaltar que insistência está sendo tratada aqui em relação à tentativa de reversão de incapacidades e não como forma de garantia de cuidados como os envolvendo saúde e higiene.
• Aceitação com permissividade excessiva: a identificação dos sintomas e a compreensão que as atitudes do paciente não são, em grande parte, coerentes, voluntárias, e nem provocativas é muito importante. Entretanto, a mera aceitação que ocorre sem acompanhamento ou controle de situações de risco mostra postura permissiva sem tentativa de cuidado ou imposição de limites. Aponta para crença errônea de que nenhum investimento no paciente gerará retrorno. Ao dar o direito ao paciente para decidir quanto come, quando dorme, se faz uso de práticas de higiene ou se toma os remédios por exemplo, delega-se a ele uma responsabilidade por suas escolhas, situação que pode ser incompatível com suas capacidades e que pode expô-lo a prejuízos na saúde, falta de segurança e ainda gerar problemas nas rotinas domiciliares.

Manejos adequados:

• Aceitação com estimulação: Aceitar a doença envolve além de identificar sintomas, compreender que a pessoa está diferente e que novas abordagens são necessárias diante de novas necessidades, capacidades e realidade. Em uma situação de aceitação com estimulação adequada há o fornecimento de alternativas e auxílios, frente às dificuldades ou impasses, minimizando o estresse e oferecendo soluções compatíveis com o funcionamento, garantindo bem estar e participação ativa do paciente em sua vida.
  Distração: Algumas situações podem ser muito difíceis de contornar no convívio diário com os pacientes quando apresentam intensa resistência, frequente insistência ou envolvem-se em temas que gerarão muito sofrimento. Diante de postura rígida da pessoa com demência ou para protegê-la de angustia e sofrimento pode-se usar a estratégia de distração. Mudar de assunto ou desviar a atenção em prol do paciente (Ex.:
• Dissolver comprimido em alimento) podem ser alternativas para minimizar confrontos e discussões bem como evitar sofrimentos repetidos desnecessariamente (Ex.: Receber notícia de falecimento quando acompanhada de perplexidade e exposição à intensa dor inúmeras vezes). Essa técnica deve ser usada com cautela desde que tenha sido criado impasse que necessite de interrupção. O uso indiscriminado dessa estratégia pode favorecer a confusão visto que a sensação constante de assuntos inacabados pode contribuir para mal estar associado ao mal funcionamento.

 

Problemas cognitivos

As alterações cognitivas referem-se a perdas de funções mentais que ocorrem devido à perda de neurônios que ocorre na Doença de Alzheimer.

É essencial que o paciente mantenha-se, pelo maior período possível, independente e com o máximo de autonomia que os critérios de segurança permitir. No contato diário, pode ser uma tentação fazer pelo paciente quando ele não consegue desempenhar as tarefas com a mesma destreza ou qualidade. Sem dúvida, é preciso muita paciência para acompanhar o paciente quando ele demonstra dificuldade. Na pressa ou com o intuito de garantir um bom trabalho, os cuidadores podem executar as tarefas pelos pacientes sem que estes tenham a oportunidade de tentar.

Faz parte da boa estimulação do paciente permitir que ele execute as tarefas o máximo que puder. Por isso, a ajuda oferecida deve ser gradual. Uma dica interessante é oferecer pouco e se necessário aumentar a oferta de auxílio:

• Observe como o paciente desempenha as tarefas. Se ele estiver seguro, permita que ele faça sozinho.
• Auxilie apenas nas etapas que o paciente não conseguir fazer Por exemplo, fazer parte da receita culinária, com auxílio para acompanhar a receita ou mexer no fogo.
• Faça a maior parte, mas permita que o paciente participe de alguma maneira do resultado, nem que seja fazendo escolhas.
• Faça pelo paciente o que ele não conseguir, para garantir sua segurança, saúde e qualidade de cuidado.

Assim, é importante fazer com o paciente e não pelo paciente, respeitando e preservando sua capacidade atual de realizar atividades de vida diária. Supervisione, auxilie e faça por ele apenas quando realmente não houver nenhuma capacidade para execução de determinada tarefa. Isso o ajudará a manter a autoestima e será boa fonte de utilização de recursos disponíveis.

Perda de atenção/concentração

Um sintoma bastante comum refere-se à dificuldade das pessoas com Doença de Alzheimer de se manterem atentas. Pode acontecer de perderem a meta, ou seja, interromperem fala ou ação sem saber como dar continuidade ao que estavam fazendo. Outro sintoma frequente refere-se à capacidade de selecionar informações diante de estímulos simultâneos, podendo confundir dados ou terem dificuldade para entender informação quando sons ou falas acontecem ao mesmo tempo.

Dicas:

• Fale pausadamente, selecionando um assunto por vez.
• Mantenha contato visual e, se possível, táctil, enquanto estiver falando com uma pessoa com Doença de Alzheimer.
• Faça pausas entre um tema e outro, para evitar confusão de informações.

Desorientação no tempo

É possível que o doente de Alzheimer fique desorientado no tempo. Isso significa que ele pode não conseguir estimar o tempo, saber a data ou o horário. Diante dessas dificuldades, é importante oferecer parâmetros e, especialmente na fase inicial da doença, é recomendável fazer uso de estratégias compensatórias, para dificuldades com uso de instrumentos que compensem as dificuldades. Nos início da doença, quando a capacidade de aprendizagem ainda encontra-se razoavelmente preservada, é possível introduzir treinos que facilitem a busca por informações temporais.

Dicas:

• Faça uso de agendas, alarme e calendários que auxiliem na organização. É importante que esses instrumentos sejam usados com acompanhamento.
• Providencie relógio digital com números grandes e, preferencialmente, com data, que possa ser consultado pelo paciente sempre que ele perguntar o horário ou a data.
• Monitore atividades agendadas para garantir cumprimento de compromissos. Não espere que o paciente identifique compromissos sozinho, mesmo que tenham sido anotados em agendas ou calendários.

Desorientação espacial

A desorientação espacial ocorre quando o paciente deixa de conseguir se localizar no espaço, ou seja, passa a ter dificuldade com percursos ou para saber a direção correta. Inicialmente, isso ocorre em ambientes menos conhecidos, podendo, conforme a doença evolui, incluir dificuldade para o paciente se orientar dentro da própria casa.

Dicas:

Não permita que o paciente com desorientação espacial saia de casa sozinho. Ele pode se perder e ter muita dificuldade para retornar, expondo-se a situação de muito risco.
Garanta que o paciente sempre tenha consigo formas de contato, para o caso de se perder.
Impeça a condução de veículos sem acompanhamento.
Tenha fotos recentes do paciente, para o caso de precisar procurá-lo com ajuda de desconhecidos.

Dificuldades de linguagem e comunicação

Com o avanço da Doença de Alzheimer, a comunicação do paciente pode tornar-se mais difícil. Pode haver dificuldade de compreender o que lhe é dito e de se expressar. É comum ser complicado evocar palavra e trocar palavras. Essas dificuldades podem fazer com que cuidadores desistam ou não tenham paciência em insistir para uma comunicação eficaz com o paciente. Entretanto, é essencial incentivar essa comunicação visando a estimular o paciente e a manter ativas suas funções preservadas.

Dicas:

• Tenha certeza que a atenção do paciente não está sendo prejudicada por outros fatores.
• Fale clara e pausadamente, frente a frente, e olhando nos olhos do paciente.
• Falas curtas e diretas facilitam a compreensão.
• Mantenha contato físico afetuoso.
• Preste atenção na linguagem corporal – pessoas que perdem a comunicação verbal, comunicam-se muito com os gestos e feições.
• Formule questões de fácil compreensão, que possam ser respondidas com SIM ou NÃO, para que o paciente possa fazer escolhas. Estimule-o a responder com a cabeça ou as mãos.

Perda de memória recente

Devido à dificuldade de memória, é comum que o paciente com Doença de Alzheimer se esqueça de fatos dos quais participou ou mesmo onde colocou certos os objetos.

Dicas:

Não exponha a dificuldade dizendo que o fato acabou de acontecer, pois isso não adiantará para que ele se lembre. Se ele não consegue registrar a nova informação, nada fará com que esta seja recuperada, não adianta insistir, nem gerar frustração.
Se o paciente achar que estão mexendo em suas coisas, por não se lembrar que ele mesmo o fez, mantenha a calma, pois ele pode ficar muito desconfiado, especialmente se a postura for conflituosa.
Descubra quais são os esconderijos preferidos do paciente, geralmente eles são usados repetidamente.
Mantenha cópias de objetos importantes como, por exemplo, as chaves.
Verifique os cestos de lixo, antes de descartá-los.

Dificuldade de planejamento

Devido à dificuldade de planejamento, a sequência das tarefas pode ser perdida, dificultando sua execução e organização do espaço.

Dicas:

• Auxilie o paciente dividindo tarefas em etapas. Se necessário, monitore-o verbalmente (diga o que ele deve fazer a cada momento).
• Faça listas de afazeres, descrevendo as etapas a serem cumpridas.
• Selecione atividades que, por serem complexas, precisam de auxílio e garanta o máximo de autonomia, oferecendo ajuda apenas no que o paciente não for capaz de fazer sozinho.

 

Alterações de comportamento >

As pessoas com Doença de Alzheimer podem passar a se comportar de maneira inusual ou a exacerbarem características prévias à doença. Essas mudanças não costumam ser de imediato associadas pela família a sintomas da doença e por isso podem demorar a receber tratamento. O médico deve ser informado sobre essas manifestações, pois, muitas delas, podem ser tratadas também do ponto de vista medicamentoso. É importante comunicar à equipe de cuidado para que sejam planejadas medidas de como conduzir os sintomas comportamentais de maneira igualitária. Quando uma estratégia funcionar é preciso mantê-la, pois geralmente seguirá funcionando em outras oportunidades em que o sintoma se manifestar.

A pessoa com Doença de Alzheimer perde uma série de funções que interferem em sua percepção. Por isso, parece ficar mais sensível a como está o clima de relacionamento. Deve-se portanto ficar atento para comunicações harmoniosas e evitar conflitos, para poupar desgaste emocional tanto do paciente como do cuidador.

Um cuidado importante refere-se a não falar do paciente em sua presença sem a sua participação da conversa, porque, mesmo os pacientes que parecem estar ausentes, eles podem ouvir, entender e se frustrar com o conteúdo exposto.

Insônia

É comum que o paciente com Doença de Alzheimer apresente dificuldades para dormir, invertendo o dia pela noite. Isso causa um desgaste enorme ao cuidador, principalmente porque o paciente demanda atenção e acompanhamento quando está desperto. Por isso, é importante que o ciclo de sono do paciente seja sincronizado com o do cuidador, a fim de evitar desgaste para ambos.

Dicas:

• Procure deixar o ambiente do quarto o mais repousante possível (silencioso e com pouca luz).
• Certifique-se que a cama e as roupas usadas pelo paciente para dormir sejam as mais confortáveis, para que ele não se sinta apertado e não passe frio ou calor.
• Tente evitar que o paciente durma durante o dia, envolvendo-o em atividades agradáveis que afastem o sono.
• Procure motivá-lo a caminhar e fazer outras atividades físicas durante o dia.
• Peça ajuda ao paciente para tarefas simples do dia a dia, com o fim de proporcionar ocupação e reduzir a tensão (mas antes assegure-se de que o paciente tem condições de realizar a tarefa e não correrá nenhum risco).

Delírios – Persecutoriedade

Fazer uma interpretação irreal da realidade é uma das manifestações bastante comuns nos pacientes com demência. Como a pessoa perde grande parte das informações, tende a buscar explicações ou a desconfiar do que lhe dizem, visto que não lembra dos acontecimentos. O delírio mais comum nesses pacientes é o delírio persecutório que acontece quando a pessoa sente que está sendo enganada ou perseguida e que alguém quer lhe fazer mal. Outra possibilidade comum é o delírio de ciúmes que pode acontecer até entre familiares.

Dicas:

• Tente explicar o que está acontecendo e que ninguém quer fazer mal ao paciente. Dê parâmetros de realidade explicitando fatos.
• Caso não funcione, não insista, pois é importante que quem está com o paciente fique fora do delírio. Se a pessoa for considerada nociva, certamente será incluída no delírio e isso a afastará de qualquer possibilidade de oferecer ajuda.
• É fundamental que o médico seja informado para poder avaliar a possibilidade de controle medicamentoso do sintoma.
• Mantenha postura calma e voz tranquila e, se nada parecer funcionar, tente distrair o paciente com assunto ou atividade agradável e de seu interesse.

Alucinações

É relativamente comum nas fases avançadas da Doença de Alzheimer a ocorrência de alucinações, ou seja, alterações na percepção sensorial do paciente. Em outras palavras, o paciente pode ouvir e ver pessoas, objetos, animais e coisas que não existem.

Dicas:

• Não discuta com o paciente sobre a veracidade do que ele está vendo ou ouvindo.
• Tente identificar se há um fator desencadeante da alucinação. Ela pode estar no ambiente, como um objeto de decoração em uma sala mal-iluminada ou uma planta que balança com o vento e produz sombra.
• Quando o paciente mostrar medo, conforte-o com voz calma e segure sua mão para transmitir-lhe segurança. Assim que ele se acalmar, chame sua atenção para algo real no ambiente, preferencialmente envolvendo um tema de sua predileção.
• Comunique ao médico. É possível que algum medicamento esteja contribuindo para o problema ou que algum medicamento possa contribuir para a diminuição desse sintoma.

Sexualidade exacerbada

Alterações de comportamento com exacerbação de sexualidade podem acontecer e são sintomas da doença. Em geral, são sintomas que expõe o paciente e os cuidadores à situações de constrangimento e consequente estresse.

Dicas:

• Procurar o médico ou o psicólogo para identificação do problema e busca de soluções.
• Evitar ocasiões que possam favorecer a estimulação sexual, com especial cuidado nas situações que envolvem a higiene do paciente.
• Colocar limites claros diante do exagero.

Perambulação

Quando o paciente com Doença de Alzheimer anda muito ou caminha sem rumo aparente, mostrando-se muito agitado, pode se tratar de uma alteração de comportamento. Pode caminhar dentro de casa, mas, às vezes, sai de casa desacompanhado e pode se perder. É essencial garantir a segurança do paciente em todos os momentos.

Dicas:

• Verifique se a casa está segura (tapetes, escadas, piscina) e se o paciente está usando calçados adequados, visando a evitar quedas.
• Dificulte a saída do paciente sozinho da casa, por exemplo, instalando guizos na porta ou no portão e escondendo as chaves de casa.
• Coloque no vestuário do paciente etiquetas internas ou cartões com sua identificação: nome, endereço e número de telefone.
• Tenha fotos recentes do paciente, para o caso de precisar procurá-lo com a ajuda de desconhecidos.

Agressividade

O paciente com Doença de Alzheimer pode apresentar raiva, agitação e/ou agressividade. Essas reações costumam gerar grande estresse no cuidador, principalmente quando esse não entende tais comportamentos como sintomas da doença e sim como tentativas planejadas do paciente em irritá-lo/ ofendê-lo.

Dicas:

• Procure chamar a atenção do paciente para algo que possa ajudar a acalmá-lo, como uma imagem bonita ou o som de uma música que ele goste.
• Você também pode propor uma atividade como caminhar ou ver fotos antigas.
• Procure descobrir o motivo da reação agressiva e evite repetir a situação.
• Deixar o ambiente tranquilo e limpo, com poucos estímulos sonoros e visuais.
• Se a agressividade persistir ou se tornar mais frequente, o familiar ou o cuidador precisa procurar o médico.

Depressão

O paciente de Alzheimer pode apresentar períodos de depressão que conduzem a um comportamento introspectivo, com perda de interesse pelas coisas que antes fazia e que geram grande estresse ao cuidador.

Dicas:

• Proporcione maior acolhimento ao paciente, incluindo-o nas atividades e nas conversas familiares.
• Fique atento à alimentação, sono e hidratação do paciente. Se ele passar a comer menos que de costume e se recusar a beber água, procure ajuda do médico imediatamente. Se o sono ficar muito modificado com insônia intensa ou elevado número de horas de sono, é um sinal de alerta.
• O médico pode passar uma medicação adequada ou encaminhar o paciente a um especialista.
• Não espere o quadro melhorar sozinho. Há tratamentos que podem ajudar a minimizar o sofrimento e é provável que os sintomas se agravem.

Ansiedade

Sentir-se constantemente ansioso é uma situação extremamente desconfortável. A situação de depender dos outros, não conseguir fazer o que quer, como quer e na hora que quer pode favorecer a ansiedade.

Dicas:

• Estimule a autonomia com segurança.
• Mantenha um ambiente calmo, agradável, seguro e com rotina organizada.
• Cuide do tom de voz e do ambiente, evitando agitações desnecessárias.
• Tenha programação de atividades planejada e com recurso disponível para consulta do paciente (agendas ou calendários).