Higiene e aparência
Para conviver com os sintomas a família e cuidadores devem saber identificá-los, aceita-los e diferenciá-los de atitudes anteriores dos pacientes. É frequente a família atribuir as mudanças cognitivas e comportamentais à birra ou provocações e não saberem como lidar com os pacientes. É importante considerar que o doente de Alzheimer passa a ter um novo funcionamento.
O paciente com demência apresenta prejuízos evolutivos que requerem flexibilidade da família para se adaptar às constantes mudanças. Assim, o familiar precisa compreender e reconhecer os prejuízos, aproximar-se de seu parente doente e vê-lo como alguém que mudou, que não mais poderá desempenhar as atividades como outrora, e lidar com as perdas como algo definitivo.
A irreversibilidade do quadro não exclui a participação do paciente, mas a altera. Torna-se imperioso o estabelecimento de estratégias que preservem a identidade do paciente ao mesmo tempo que forneçam auxílio (apenas o necessário) para minimizar efeitos dos sintomas nas tarefas, funções e relacionamentos.
Conhecer a doença e sua evolução é fundamental para definir condutas e saber quando oferecer ajuda. Recomenda-se no convívio com sintomas: medida preventiva de organização da rotina e do ambiente e técnicas adequadas de manejo de sintomas.
Organização de rotina e ambiente
Proporcionar ao paciente uma rotina definida e constante pode auxiliar na orientação e reduzir agitação e ansiedade. Fazer um plano diário ou semanal com uso de calendários ou agendas de preenchimento conjunto (paciente com cuidador) que contenha horários para caminhadas, sol, televisão, atividades, passeios, eventos e consultas é uma alternativa. Um cuidado é importante é respeitar o ritmo de cada paciente. É comum pessoas com problemas neurológicos ficarem cansadas, por isso deve-se evitar programação intensa e oferecer intervalos entre atividades sempre que possível.
O ambiente deve ser mantido bem organizado com itens guardados a partir de categorias bem definidas para auxiliar que sejam encontrados. É importante proporcionar ambiente limpo, arejado, com boa iluminação e que ofereça conforto diante de objetos conhecidos da pessoa com Doença de Alzheimer. Quanto mais agradável o espaço, mais calmo o paciente tenderá a ficar. Evitar barulhos prolongados também pode ajudar.
Manejo de sintomas
Lidar com os sintomas requer enfrentar mudanças e essa é sempre uma tarefa difícil quando as mudanças não são bem vindas. Existem muitas formas de lidar com as alterações mas nem sempre são adequadas para uma boa condução da situação.
Manejos inadequados:
- Reações emocionais negativas: Quando o paciente é tratado com irritabilidade, impaciência ou agressividade favorecendo conflitos, a atitude negativa pode causar mal estar prolongado e favorecer distanciamento, o que pode gerar de sentimentos paralisantes como a impotência, tristeza, desânimo e intensa dificuldade de presenciar perdas.
- Indiferença: ignorar a fala, desejos e atitudes do paciente porque ele não se recordará depois pode significar um desinvestimento na pessoa com a doença de Alzheimer e enfraquecer os vínculos. Essa atitude, que reflete desistência, acontece quando o familiar busca no contato o relacionamento prévio, e, como não encontra, não é capaz de ter flexibilidade para trilhar novas possibilidades. Do ponto de vista do paciente a falta de respostas favorece a passividade ou ainda pode exacerbar confusão e até agressividade.
- Insistência, solicitar que o paciente faça o que não mais consegue e insistir para que consiga não fará com que a função se recupere e pode ser atitude que indica a não aceitação dos sintomas. É importante tomar cuidado para não atribuir insistência à técnica de treino ou estimulação. Essa postura pode ser considerada inadequada por desconsiderar dificuldades e levar ao paciente a uma sensação contínua de fracasso, o que abala sua autoestima e prejudica seu funcionamento ao exacerbar a insegurança. Cumpre ressaltar que insistência está sendo tratada aqui em relação à tentativa de reversão de incapacidades e não como forma de garantia de cuidados como os envolvendo saúde e higiene.
- Aceitação com permissividade excessiva: a identificação dos sintomas e a compreensão que as atitudes do paciente não são, em grande parte, coerentes, voluntárias, e nem provocativas é muito importante. Entretanto, a mera aceitação que ocorre sem acompanhamento ou controle de situações de risco mostra postura permissiva sem tentativa de cuidado ou imposição de limites. Aponta para crença errônea de que nenhum investimento no paciente gerará retrorno. Ao dar o direito ao paciente para decidir quanto come, quando dorme, se faz uso de práticas de higiene ou se toma os remédios por exemplo, delega-se a ele uma responsabilidade por suas escolhas, situação que pode ser incompatível com suas capacidades e que pode expô-lo a prejuízos na saúde, falta de segurança e ainda gerar problemas nas rotinas domiciliares.
Manejos adequados:
- Aceitação com estimulação: Aceitar a doença envolve além de identificar sintomas, compreender que a pessoa está diferente e que novas abordagens são necessárias diante de novas necessidades, capacidades e realidade. Em uma situação de aceitação com estimulação adequada há o fornecimento de alternativas e auxílios, frente às dificuldades ou impasses, minimizando o estresse e oferecendo soluções compatíveis com o funcionamento, garantindo bem estar e participação ativa do paciente em sua vida.
Distração: Algumas situações podem ser muito difíceis de contornar no convívio diário com os pacientes quando apresentam intensa resistência, frequente insistência ou envolvem-se em temas que gerarão muito sofrimento. Diante de postura rígida da pessoa com demência ou para protegê-la de angustia e sofrimento pode-se usar a estratégia de distração. Mudar de assunto ou desviar a atenção em prol do paciente (Ex.: - Dissolver comprimido em alimento) podem ser alternativas para minimizar confrontos e discussões bem como evitar sofrimentos repetidos desnecessariamente (Ex.: Receber notícia de falecimento quando acompanhada de perplexidade e exposição à intensa dor inúmeras vezes). Essa técnica deve ser usada com cautela desde que tenha sido criado impasse que necessite de interrupção. O uso indiscriminado dessa estratégia pode favorecer a confusão visto que a sensação constante de assuntos inacabados pode contribuir para mal estar associado ao mal funcionamento.